Nadir görülen hastalığa yakalandı ama yaşama sevinci yok olmadı.

Ercan Işık, ismini bile telaffuz etmekte zorlandığı milyonda 2 ya da 5 kişide görülen Paroksismal Noktürnal Hemoglobinüri (PNH) hastalığına yakalandı. Ağrı’da bu hastalığa yakalan tek hasta olan Işık yüzde 80 engelli raporuna sahip olmasına hayata dair umutlarını yitirmeden yaşama sımsıkı bağlı yaşıyor.

 

Hastalığı için Amerika’da üretilen ilacı kullanabilmek için 2 haftada bir Erzurum’a gitmek zorunda kaldığını belirten Ercan Işık, bunun için ilacın Ağrı’ya getirilmesinin kendisi için daha iyi olacağını belirtti.

 

Işık, “Hastalığımı şöyle özetlemek gerekirse, milyonda bir görülen bir hastalığa sahibim. Tıp dilinde PNH olarak geçiyor. Bu hastalığı 2013 yılından beri çekiyorum. Hastalığımın tanısı 2013 yılında Erzurum Araştırma Hastanesinde konuldu. Tedavimi Erzurum ilinde görüyorum. Kullandığım ilaç Amerika’da üretiliyor, Ekolozim adlı bir ilaçtır. 14 günde bir bu ilacı almaktayım. Doz oranı ise 900’dür. 3 aylık doz bir yıl önceye kadar kargo ile adresime geliyordu. Şimdi ise sadece araştırma hastanelerinden temini gerçekleşiyor. Tedavimi memleketimde almak istiyorum. Yaklaşık bir yıldır maddi ve manevi olarak yıprandım.” dedi.

 

Hastalık hakkında bilgi veren Doktor Mehmet Nuri Yıldız, hastalığın nadir görüldüğünü ve tedavisinin zor olduğunun altını çizdi.

 

Doktor Yıldız, “Bu hastalıkla ilgili Amerika verileri var elimizde. Bir milyon insan arasında 2 kişi ile 5 kişi arasında görülme oranı var bu hastalığın. Türkiye’de de yaklaşık 70-80 civarında hasta sayısı var. Hastalık Paroksismal Noktürnal Hemoglobinüri (PNH), Paroksismal; ani atak halinde gelen ve geçici demek. Noktürnal; gece demek. Hemoglobinüri ise idrar da kan çıkması demektir. Kan hücreleri oluşurken kemik iliğinde glikozil fosfatidil inozitol eksikliği Buna bağlı olarak c 55 ve c 59 gibi maddeler var. Bu hastalıkta bunlar eksik olduğu için vücut bunu parçalamaya yönelik hareket ediyor. Bu şekilde septomlar meydana geliyor. Daha önceleri tedavi olarak septomatik dediğimiz yani şikâyete yönelik tedavi yapılıyordu. Son zamanlarda bir etken madde bulundu ekurizimap diye. Bunun hastalıkta baya bir ilerleme kat ettiği, tedaviye güzel sonuçlar verdiği ortaya çıktı. Yalnız tedaviyi yalnız başına sağlayamıyor.” dedi.

 

Yıldız, “Tam olarak tek tedavisi Alojenik kök hücre nakli dediğimiz tedavi ile oluyor. Buda her hastaya uygulanmıyor. Hastalığın belirtileri çok değişken. Her hastada aynı serileri etkilemeyebiliyor. Farklı serileri etkileri etkiliyor, kan hücreleri değişirken. Daha çok böyle anemi-kansızlık durum gerçekleştiği için sık başvuru şikâyetlerinden biridir. Yorgunluk, çarpıntı, halsizlik gibi belirtileri oluyor hastalarda genellikle. Hemoliz yani kanın damar içinde parçalanmasına yönelik şikâyetler oluşuyor. Buda daha çok kendini sarılık olarak gösteriyor. Gözün içinde sararma, cilt renginde sararma, karın ağrısı, güçsüzlük, yorgunluk, bir işi yaparken hemen o işten yorulma, yardım isteme gibi ihtiyaçlar doğuyor. Ayrıca sabah uyanırken koyu bir idrar şikâyetleri oluyor. Bu şekilde belirtileri oluyor.” ifadelerini kullandı.     

 

Eczacı Mehmet Akbaş, hastaların kullandığı ilacın serbest eczanelerde temin edilebilmesinin Devlete olan maliyeti azaltabileceğini belirterek şunları söyledi:

 

“Bu hastalık için solaris denen bir ilaç var. Ve bu ilaç Amerika Birleşik Devletlerinden ülkemize ihraç edilmekte. İnsanlarımızın bu ilaca ulaşılabilirliği sadece üniversite hastaneleri, eğitim araştırma hastaneleri olan 3. Basamak sağlık kuruluşlarında olabiliyor. Bizim talebimiz, hastaların kendi yörelerinde bu ilaca ulaşılabilirliğini sağlayabilmek. Onun için serbest eczanelerle bu ilacın verilmesinin sağlanması gerekir. Bir hastanın ilacı kullanması devlete yılda 300-400 bin liraya mal oluyor. Bu ilaç eczanelere gelirse maliyetin azalabileceğini düşünmekteyiz. Sağlık Bakanlığı ve SGK’nın bu noktada bir adım atmasını bekliyoruz.” (Ömer Adıgüzel - İLKHA)